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FERIA DEL LIBRO

RECNAC y los cristales mágicos / RECNAC eta kristal magikoak Susana Rodríguez Santamaría
Viernes 14 FEB 11:30
Lugar:
PALACIO DE JOHN (Edificio la Bolsa)
Pelota, 10
Bilbao (Bizkaia)

INFORMACIÓN DEL EVENTO:

Presentación  del cuento ‘Recnac y los cristales mágicos / Recnac eta kristal magikoak’ de la escritora Susana Rodríguez Santamaría y del ilustrador Carlos San Vicente.

La Federación Vasca de Padres de Niños con Cáncer, Umeekin, presenta el manifiesto y las actividades de sensibilización que tendrán lugar con motivo de la conmemoración el próximo sábado, 15 de febrero, del ‘Día internacional del niño con cáncer’.

Asistentes:
Lutxi Calvo, presidenta de Umeekin y representante de Aspanovas Bizkaia
Isabel Morcillo, Aspanafoha Álava
Conchi Guereño y Oihana Palacin, Aspanogi Gipuzkoa

MANIFIESTO Y ACTIVIDADES PROGRAMADAS

Los padres reclaman en el día internacional del niño con cáncer la ayuda de Osakidetza en los desplazamientos familiares a los hospitales

Umeekin organiza actividades de sensibilización en las tres capitales vascas
 
Vitoria-Gasteiz, 14 de febrero de 2014.-  El día a día de una familia se desbarata cuando es diagnosticado un cáncer a uno de sus menores. Los continuos desplazamientos al hospital de referencia generan severos gastos que, actualmente, sólo se ven bonificados si éstos tienen como destino un centro de fuera de la Comunidad Autónoma Vasca. Conseguir este apoyo por parte de Osakidetza es el objetivo planteado este año por Umeekin, la Federación Vasca de Padres de Niños con Cáncer, en el día internacional de la enfermedad que se celebra el día, 15 de febrero.

Tras el diagnóstico de la enfermedad los niños afectados y sus familias se exponen no sólo al reto de la supervivencia y a la dureza de los tratamientos, sino también a muchos otros problemas que afectan a todos los aspectos de su vida cotidiana: económicos, educativos, psicológicos, sociales, afectivos…

El escenario de la vida familiar se traslada del hogar al centro sanitario con el fin de mejorar la calidad de vida de unos menores ya de por si afectada por los procesos propios de la enfermedad. Comienzan de esta manera los días al lado de la cama del niño a los que se suman los innumerables desplazamientos al centro hospitalario. 

Actualmente, el Servicio Vasco de Salud subvenciona estos viajes a aquellas familias que deben desplazarse a centros situados fuera de Euskadi. Esta subvención no se da, sin embargo, en los casos en que las familias tienen como destinos forzados los hospitales de referencia de su Territorio Histórico o las otras dos capitales vascas.

Conscientes de la dificultad económica del momento que vivimos, desde Umeekin solicitamos que estos gastos, ocasionados por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente de los menores a su cargo durante el tiempo de hospitalización y tratamiento, sean compensados atendiendo a la singularidad del cáncer pediátrico. Se trata de un esfuerzo económico que repercute directamente en el buen desarrollo de unos procesos en los que los menores requieren del mayor apoyo posible por parte de las personas de su entorno más cercano.

Las asociaciones que componen Umeekin, Aspanafoha (Álava), Aspanovas (Bizkaia) y Aspanogi (Gipuzkoa), han organizado un año más diversas actividades de sensibilización en las tres capitales vascas, entre las que se encuentran mesas informativas, un running solidario o fiestas infantiles. Durante la rueda de prensa celebrada hoy, además, la Federación ha presentado el cuento ‘Recnac y los cristales mágicos’ de la mano de la escritora Susana Rodríguez Santamaría y el ilustrador Carlos San Vicente.

ACTIVIDADES

Aspanafoha
15 de febrero: Mesa informativa en el Boulevard entre las 10:30 y las 19 horas. A partir de las 17:30 horas taller infantil de pintado de cara.
16 de febrero: Running solidario a relevos desde las nuevas consultas externas del HUA en Vitoria-Gasteiz hasta el Hospital de Cruces. Info:www.aspanafoha.org
23 de febrero: brazadas solidarias en el Centro Cívico Judimendi de 10 a 19 horas. Un largo, un euro.
28 de febrero: cena-concierto en el Urban Concept a las 21 horas como acto final de la conmemoración del día internacional.

Aspanovas
15 de febrero: Mesa informativa en la Plaza Circular entre las 9 y las 13 horas y actuaciones infantiles durante la mañana en los hospitales de Cruces y Basurto.

Aspanogi
15 de febrero: Hacia las 11 horas la Txaranga Jatorrena amenizará el Barrio de Riberas de Loyola para atraer a la población hacia Super Amara. Irán acompañados de la comparsa de cabezudos.
12 horas: Rueda de prensa.- Presentación de la Asociación.Lectura del manifiesto. Presentación del cuento “ Recnac y los cristales mágicos”.
12h.30´Homenaje a Victor Espinosa ( Super Amara) y a Itzurun ss( comparsa de cabezudos de Donostia). Entrega de obsequios y dantzaris de la Asociación bailarán el agurra a los homenajeados.

PRESENTACIONES Y FIRMAS