Presentacion MISTERIOS EN LA UNIVERSIDAD. EL TESORO DE LOS SABUESOS

DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

PRESENTACIÓN DEL LIBRO “EL TESORO DE LOS SABUESOS”

(NOTA: El mismo día y en el mismo lugar, a las 18,00 horas, la autora del cuento ofrecerá un Cuentacuentos para los niños).

El próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Sanfilippo Euskadi ha organizado un acto en Bilbao, sumándose al sentido de la celebración de este Día.

El acto tendrá lugar en FNAC Bilbao e intervendrán:
Koldo Aldamizechevarría (doctor responsable del departamento de Metabolopatías del Hospital Universitario de Cruces, que hablará sobre la investigación en las enfermedades raras)
Marisa Amigo (autora del libro El tesoro de los sabuesos, que presentará este cuento)

Lugar: FNAC BIlbao. Alameda Urquijo, 4. Bilbao.
Día: Miércoles, 28 de febrero de 2018
Hora: 19:00
AGENDA FNAC Bilbao

Desde 2008 se celebra en todo el mundo el Día Internacional de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero, precisamente por considerarse el 29 un día ‘raro’. El objetivo principal es visibilizar estos trastornos de diagnóstico complejo. Vamos a dedicar este día a nuestros pequeños amigos de la Asociación Sanfilippo VASS Euskadi gracias a la ayuda que Marisa Amigo aporta con su cuento “El Tesoro de los Sabuesos”. Marisa Amigo nos adentrará en las aventuras de Leo, Clarita, Manuel y Lucía. Y como ya ha ido haciendo con El secreto de cave canem y otras publicaciones suyas, todos los beneficios obtenidos por la venta del libro, serán destinados íntegramente a la Asociación vasca del Síndrome de Sanfilippo VASS.